La Esclerosis Lateral Amiotrófica ocasiona casi dos fallecimientos por cada cien mil habitantes año tras año. No obstante, más de la mitad de los pacientes viven más de tres años tras el diagnóstico; te contamos todo sobre esta enfermedad neurodegenerativa.

¿Qué es la ELA?

Es una enfermedad del sistema nervioso central que conlleva una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores (corteza cerebral) e inferiores (tronco cerebral y médula espinal) y que puede derivar en una parálisis muscular progresiva.

Afecta a la comunicación, a la deglución, a la respiración y a la autonomía motora, sin necesidad de comprometer el intelecto y los sentidos. A medida que avanza la enfermedad, la persona va perdiendo su independencia y va necesitando apoyo y ayuda para llevar a cabo las actividades más cotidianas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica puede derivar en el fallecimiento en un período de 3 a 5 años, pudiendo darse el caso de vivir más de 5 años una vez se diagnostica.

¿Se puede mejorar la calidad de vida de alguien que tiene ELA?

Sí es posible mejorar la calidad de vida tras un diagnóstico de ELA, proporcionando un apoyo consistente a los pacientes que lo sufren y abordando la enfermedad y el tratamiento de los síntomas desde una perspectiva de atención integral. Es importante:

• Poner a disposición del paciente o la paciente a cuidadores especializados, además del cuidado familiar, siempre que sea posible. Y es que a medida que avanza la ELA la persona va perdiendo poco a poco autonomía para llevar a cabo actividades fundamentales del día a día, lo le ocasiona un impacto psicológico.
• Por otro lado, se debe adaptar el entorno de la persona que padece la enfermedad, facilitando en la medida de lo posible el desarrollo de las actividades que no pueda hacer por sí misma.
• Tener la atención suficiente de los profesionales de la salud como neurólogos, neumólogos, endocrinos, enfermeros terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, etc. todo ello para mantener autonomía a lo largo de la enfermedad, fortalecer los músculos y mejorar la salud cardiovascular, mantener las habilidades de comunicación y el habla.

Y esto incluye por supuesto la intervención de psicólogos clínicos, y es que es conveniente hacer hincapié en el aspecto emocional de los pacientes, que ven mermada su autonomía a niveles muy profundos, llegando a sentirse inútiles para llevar a cabo la realización de tareas cotidianas y sus habilidades para relacionarse con los demás. Pero también las familias, que sufren mucho viendo cómo sus seres queridos pasan por este duro trago.

¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad?

Los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica implican la pérdida de coordinación y fuerza muscular.

Suele comenzar con debilidad en las extremidades, algo que poco a poco se extiende a más músculos y empeora, hasta el punto de ocasionar serios problemas a los pacientes para coordinar acciones que se realicen con las manos y los pies, como caminar o moverse. Seguido de calambres musculares, debilidad en los músculos del habla, ocasionando que el paciente presente problemas para comunicarse, llegando a cambiar su voz y limitando su capacidad de masticar o tragar, deglutir o incluso respirar.

Esta difícil situación conlleva muchas veces, como es lógico, a trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión. La frustración por lo que está pasando y la pérdida de la autonomía hacen mella en el paciente y en su entorno.

Tratamiento

Aunque aún no se conoce una cura para la ELA, existen medicamentos que ayudan a aliviar los síntomas de los pacientes incluso a ralentizar en cierta medida la progresión de la enfermedad y el deterioro.

Lo que sí se puede hacer es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad y sus familiares, como ciertas medidas de prevención, fisioterapia y rehabilitación. Todo ello con el objetivo de hacer sentir al paciente, en la medida de lo posible, menos dependiente y ayudarle a tener una actitud más fuerte y positiva.

¿Qué causa la ELA?

Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, no obstante diversos estudios han concluido que en el desarrollo de la enfermedad influyen tanto la genética como otros factores ambientales.